中心’的试点机构。”这位记者的采访风格好像更接近于综艺节目而非新闻,他用一种稍微有点“戏剧性”的风格问道,“孙医生是这个中心的主要负责医生吧?您之前也在这家医院的其他部门工作过,请问您对这个新的机构有什么感受?它真的发挥出了自己一开始预想中的效果么?”
这个问题就有些超出孙立恩的预想了,他想了想,觉得还是拿唐敏的例子出来做个说明比较好。
“它确实发挥出了非常好的作用……举个例子吧,不过出于保护病人隐私的原因,我需要对这个例子做一些……修改。但是我可以保证,确实是有这么一个病人的。”孙立恩先做了些说明,然后才说道,“我这边之前接受过一个病人,年纪不大……不到十岁。”他讲了一遍男版唐敏“小a”的故事,然后说道,“在来到我们这个综合诊断中心之前,他的父母基本已经准备放弃了。尽管有社保的支持,但一个小孩子,在国内最好的医院做了活检都无法诊断出究竟罹患了什么疾病,这对家长的打击是非常巨大的。”
记者点了点头,露出了一副能够想象到那样打击的表情。
“如果没有武田捐赠的这个诊断中心,就算某一家医院的医生怀疑到了正确的方向,判断出了这是一种从未被发现过的遗传病。小a也未必能够获得治疗的机会。这个家庭为了给孩子治病,已经花掉了几乎所有的积蓄。而进行基因方面的序列诊断,以及复杂昂贵的治疗都是这个家庭不可能负担的起的……就算有社会援助,想要完全覆盖这段时期的诊断、治疗、生活成本都是非常困难的事情。”孙立恩叹了口气,然后说道,“如果没有武田制药的支援政策,我们很难想象一个没有确诊,没有治疗方案,没有足够能力继续治病的孩子会怎么样。”
还能怎么样?当然是放弃治疗回家等死。不过孙立恩实在是不想在外国媒体面前说这种话,他总觉得这样感觉有
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